8 yaşındaki Amerikalı Alex Gentile, dünyada bugüne kadar sadece 9 kişide görülen XLPDR sendromundan müstarip.
Ömrünü gölgede geçiriyor!
8 yaşındaki Amerikalı Alex Gentile, dünyada bugüne kadar sadece 9 kişide görülen XLPDR sendromundan müstarip.
YAYINLAMA:
GÜNCELLEME:
112
212
Bu sendrom nedeniyle ömrünü gölgede geçiriyor; arkadaşlarıyla gündüz gözüyle oynayamıyor.
312
Hastalık teşhisi 3 yaşında konulan Alex’in korneasında da ülser bulunuyor.
412
Işığa aşırı hassas olan, bedeni vücut ısısını ayarlayamayan Alex, terleyemiyor, yanık acısını hissetmiyor. Hastalığının tedavisi yok.
512
“Tek istediğim normal çocuklar gibi gündüzleri arkadaşlarımla oyun oynayabilmek” diyen Alex, ileri yaşlarda sadece kapalı alanda gölgeler içinde bir hayat sürebilecek.
612
İşte Alex’in bir gününden birkaç kare fotoğraf...
712
812
912
1012
1112
1212