Bir Annenin Feryadı

Twitter’dan bir mesaj aldım: ‘‘Fenilketönüri hastası bir çocuk var. Özel gıdalarla beslenmek zorunda, ama ailesinin maddi durumu kötü, hem de beslenebileceği gıdalar Türkiye’de bulunmuyor. Gıdaların ertelendiği her gün küçük kız için zeka ve nörolojik gelişme geriliği tehlikesi var demek. Ailenin eli kolu bağlı…’’

Mesajı Samsun’da yaşayan, duyarlı bir üniversite öğrencisi olan Elif Balcı yazmıştı. Kendisi ile temasa geçip, aileye ulaştım. Anne Hülya Özdemir’in sesinden ne kadar çaresiz olduğunu anlamak zor değildi. 4,5 yaşındaki kızı Ecrin’in Fenilketönüri hastası olduğunu, küçük kızın yiyeceği gıdalara ulaşmanın zorluğunu, bu gıdaların Türkiye’de çok az çeşitte bulunduğunu, kocasının işportacılık yaptığını maddi durumlarının iyi olmadığını çok düzgün cümlelerle özetleyiverdi…

En çok da bu sözlerinden etkilendim:

‘‘Çocuğum bir özürlü okuluna gitsin istemiyorum. Rabbim bana bu canı verdi.İnşallah son nefesime kadar onun arkasındayım. Her şekilde ona destek olacağım. Eğer O’nun aklını Allahım benim ellerime teslim ettiyse, mücadelemi hiç bırakmayacağım. Ben bütün annelerin de böyle yaptığına eminim…’’

TRT Haber ekibi olarak Samsun’a ailenin evine konuk olduk. Etrafında yeni yapılmış yüksek apartmanlar içinde derme çatma yapılmış , bahçe katı evlerinde bizi güzeller güzeli Ecrin ve annesi karşıladı. Annesi Ecrin’e çok iyi bakmış, son derece kısıtlı imkanlarına rağmen doktorlarının söylediklerini birebir yerine getirmiş bu nedenle de çok sağlıklı bir çocuk... Fenilketönüri, bebeklerin doğduğunda topuğundan alınan kanla tespit edilen , bir tür kalıtsal hastalık. Fenilketönüri hastası kişiler hayatları boyunca normal insanlar gibi beslenemiyor. İçinde protein olan gıdaları tükettikleri zaman bu onlarda zeka geriliğine neden oluyor.
1 Haziran Fenilketönüri Günü’nden yola çıkarak hastaların yaşadığı sorunları dile getirmek istedik. Ecrin de buna çok iyi bir örmek oldu…

Ecrin Samsun Doğumevi’nde dünyaya gelmiş. Hastalığı 4 günlükken topuğundan alınan kanla teşhis edilmiş. Aileye hemen Ankara’ya gitmeleri söylenmiş. Hülya Özdemir, Ecrin’in Ankara’da tekrar kan tahliline bakıldığını ve ömür boyu protein içeren gıdalardan uzak durmaları gerektiği vurgulanmış. Aile ilk başta hastalığın adını bile telaffuz etmekte zorlanmış. Ecrin’in dışında 3 çocuğu daha olan Hülya Hanım, çok büyük zorluklar yaşadığını belirtiyor. Çünkü, Ecrin’in başta et, süt, yumurta olmak üzere neredeyse pek çok yiyeceği yemesi yasak. Diğer çocuklarının bu gıdaları gizli saklı tükettiğini ifade ediyor.

Ecrin, anne sütü de içemediği için ilk başta özel mamalarla beslenmiş. Bu mamaları devlet karşılıyor. Mamalardan normal gıdalara geçmesinin zamanı geldiğinde de , kandaki fenilalanin değerine bakıp ,aileye doktorlar tarafından bir liste verilmiş. Hangi gıdayı ne ölçüde verecekleri anlatılmış. Aile kızlarına meyve, sebze ve yiyebileceği diğer gıdaları tartarak vermeye başlamış. İlk başlarda ayda bir gittikleri Ankara’ya şimdi üç ayda bir gidiyorlar.

Ecrin’in çoğu fenilalaninden arındırılmış gıdaları Fransa, Almanya gibi ülkelerden geliyor. Aile, yurtdışından getirilen bu gıdaları Ankara’daki firmalara sipariş veriliyor. Firmanın elinde o gıdalar varsa aileye kargo ile gönderiyor. Anne Hülya Özdemir, ‘‘Yurtdışından gelmesinden dolayı buraya gelişindeki bazı süreçlerden fiyatlarının çok yüksek olduğu söyleniyor. İstediğimiz gıdayı getirmiyorlar. Fiyatı çok yüksek herkes alamıyor diyorlar. Bu yüzden de getiremiyoruz diyorlar.’’ şeklinde konuşuyor.

BİZİM EN BÜYÜK SORUNUMUZ GIDALARA ULAŞAMAMAK
Anne Hülya Özdemir, yaşadıkları sorunları gözyaşları ile işte bu cümlelerle anlatmaya devam ediyor : ‘‘Benim ve bizim gibilerin sorunu bu zaten. Fatma Hanım, biz gıda bulamıyoruz. Bulduğumuz gıdalar çok pahalı. Gerçekten çok pahalı. Bulduğunuz gıdayı bazen alamıyorsunuz. Çocuk ekmeğine çikolata sürüp yemek ister. Bir peynirin tadına bakmak ister, ama ben bu imkanı ona sunamıyorum. Çünkü küçük bir çikolata 30 TL. Bugün aldınız diyelim yarın tekrar isteyecek. Tekrar acaba ben o parayı bulabilecek miyim? Benim gibi bir sürü aile o parayı bir araya getirebilecek mi?Çocukları var ona göre ihtiyaçları var. O ihtiyaçlarının yanı sıra büyük bir bütçe ayırması gerekiyor insanların buna. Her zaman alamayacağınız şeyi alıştırmak da istemiyorsunuz. Çünkü alıştığında tekrar isteyecek. Yok, alamayız dediğinizde anlamayacak çocuk bunu. Bir kere aldın. Niye bir daha alamıyorsun dediğinde bu defa onun psikolojisi de bozulacak.’’

ECRİN’İN YİYEBİLECEĞİ BAZI GIDALARIN FİYATLARI:
Yarım kiloluk un: 20 TL, Yarım kilo makarna: 20 TL, 250 gr çikolata: 30 TL, bir paket jelibon :30 TL, bir kutu kek :27 TL, bir paket çubuk kraker: 7 TL, birkaç dilim peynir: 30 TL

YURTDIŞINDA FENİLKETÖNÜRİ HASTASI ÇOCUKLARIN GIDALARINI DEVLET VERİYOR
Hülya Özdemir, Fransa’da yaşayan bir arkadaşının çocuğunun da bu hastalığı olduğunu belirtiyor. Yurtdışında gıdalarını devletin ödediğini , gıda çeşitliliğin de çok fazla olduğunu imrenerek anlatıyor.
Hülya Özdemir, ‘‘Geçtiğimiz yaz gelirken bana bir koli yapıp getirmişti. Çok çeşit vardı. Neler yoktu ki bir sütün içine karıştırıp yiyeceği mısır gevreği var ya onlardan, krakerleri ,bisküvileri tost ekmeği, hamburger ekmeği, pizza ekmeği ,çiziler, çerezler. Çikolatalar. Allah razı olsun. Benim çocuğum hiç onları yememişti. Sonra onu verirken acaba yarın bulamayacağız yedirsem mi yedirmesem mi diye düşünerek yedirdim.’’ diyor.

ÇOCUKLARIMIZIN GIDALARINI DEVLET KARŞILASIN..
Hülya Hanım ;Ecrin ve diğer çocuklar için Sağlık bakanlığı ve Aileden Sorumlu Devlet Bakanlığı’nın konuya el atmasını istiyor.

Sözlerine şöyle devam ediyor: ‘‘Bu çocuklar sağlıklı doğmadılar belki ama hayatlarını sağlıklı devam ettirebilme şansları var bu da bizim elimizde. Çocuğumun ideali doktor olmak . Neden çok sağlıklı bir şekilde kendisi gibi olan hastaları tedavi edebilen bir doktor olmasın, o yüzden gıdaları yurtdışındaki ülkeler kendi devletindeki halkına ücretsiz verebiliyorsa bizim devletimiz de bunları verebilir. Biz insanlara çok değer veren bir milletiz. Kendi çocuklarımızın sağlıklı olabilmesi için o gıdaları bize devlet kapsamında verilirse, bunların da artık sonsuz yiyebileceğimiz, bitmeyecek gözüyle bakabileceğimiz yiyecekleri olsun istiyorum. Bir tek bunu istiyorum devletimden.’’

FENİLKETÖNÜRİ NASIL BİR HASTALIKTIR?
Fenilketonüri kalıtsal bir metabolik hastalık. Bu hastalıkla doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir amino asidi metabolize edemiyor. Türkiye’de akraba evliliklerinin yaygın olması bu hastalığın sık görülmesine neden oluyor. Fenilketonüri, Türkiye’de hala yeterince bilinmemekte ve birçok çocuğun ömür boyu özürlü kalmasına neden olmaya devam etmekte.

• Hayatın ilk birkaç ayı içerisinde fenilketonüri hastalığı olan bebekleri sağlıklı bebeklerden ayıran özellikler fark edilemez.

• Tedavi edilmeyen fenilketonürili çocuklarda 5-6 aylardan sonra zekadaki gerileme belirgin hale gelir.

• Akranlarından farklı olarak oturma, yürüme ve konuşma gibi becerileri kazanamazlar.

• Beyin gelişimleri normal olmadığından başları da küçük kalır.

• Bazı fenilketonürili çocukların saç ve gözleri anne ve babalarınınkine göre daha açık renkte olabilir.

• Fenilketonüri aileden gelme bir hastalıktır.

TRT HABER